Ich muss mir meine Kräfte gut einteilen

Lucie Hofmann lebt mit einer seltenen rheumatischen Erkrankung, bei der die Lunge stark mitbetroffen ist. Wie auch ihr Umfeld mitbetroffen ist, erzählt sie in diesem Interview. 

Lucie Hofmann
 

Betroffene

Mit welcher Erkrankung leben Sie und welche Organe sind mitbetroffen?
Ich bin 53 Jahre alt und habe eine Mischkollagenose mit vorherrschender systemischer Sklerose und Symptomen der rheumatoiden Arthritis. Dies führt zu einer Versteifung der Gelenke. Ich kann etwa meine Schuhe nicht mehr binden. Meine Mutter ist mir im Alltag eine grosse Hilfe. Aufgrund ihres fortgeschrittenen Alters wird dies allerdings langsam schwieriger.

Meine Lunge ist von der Erkrankung stark mitbetroffen. Lungenfibrose und Lungenhochdruck beeinträchtigen meinen Alltag stärker als die motorischen Einschränkungen.

In welchem Alter sind die ersten Symptome Ihrer Erkrankung aufgetreten? Wie war der Weg zur Diagnose?
Mit etwa zwölf Jahren wurden meine Hände beim Skifahren eiskalt. Ich konnte sie nicht öffnen und musste nachhelfen, meine Finger wieder gerade zu biegen. Bei den ersten Symptomen hat noch niemand reagiert. Dann traten die ersten rheumatologischen Symptome wie Schmerzen in Knöchel und Knie auf. Mein Hausarzt dachte zum Glück gleich daran, dass es sich um Rheuma handeln könnte, und veranlasste entsprechende Tests, die seine Vermutung bestätigten. 

Die Lunge ist bei Ihrer Erkrankung mitbetroffen. Wie wirkt sich dies auf Ihren Alltag aus?
Die ersten Symptome der Lungenfibrose traten etwa im Alter von 26 Jahren auf. Ich merkte, dass schon leichte körperliche Anstrengungen für mich extrem mühsam wurden. Inzwischen nimmt die Lungenfunktion immer mehr ab und damit auch meine Leistungsfähigkeit. Früher war es kein Problem für mich, Auto zu fahren oder mit den öffentlichen Verkehrsmitteln unterwegs zu sein. Inzwischen bedeutet der Besuch einer Veranstaltung oder einen Auswärtstermin wahrzunehmen, dass ich am Abend und auch am nächsten Tag total erschöpft bin. Ich muss mir meine Kräfte gut einteilen. Auch meinen Beruf als Wissenschaftlerin in der medizinischen Forschung musste ich vor zehn Jahren aufgeben.

Inwieweit ist Ihr Umfeld mitbetroffen?
Mein Vater wollte meine Erkrankung nicht wahrhaben. Er meinte, ich simuliere. Meine Mutter suchte Therapien im alternativen Bereich für mich. Sie begleitete mich zu Therapien und Ärzten. Meine Eltern bemühten sich, meinen jüngeren Bruder und mich immer gleichzubehandeln. Ich wurde nicht in Watte gepackt. Auch wenn das oft anstrengend war, war ich stolz, dass ich Herausforderungen gemeistert habe.

Welche Behandlungsformen und Unterstützungsangebote finden Sie hilfreich?
Es gibt sehr praktische Hilfsmittel wie lange Spezialschuhlöffel, Sockenanziehhilfe oder Eincremehilfe. Ich nehme Physiotherapie und Ergotherapie in Anspruch und auch Psychotherapie. Es tut mir gut, mit jemand Aussenstehendem zu sprechen. 

Wo bräuchten Sie noch mehr Unterstützung?
Es bräuchte eine Stelle, wo alle Informationen verfügbar sind, die den Alltag von Betroffenen erleichtern, wie etwa ein Case Management, das Koordinationsaufgaben übernimmt. Damit könnten Wege verkürzt und Kosten gespart werden. 

Gibt es etwas, was Sie uns gerne mitgeben würden?
Von Nichtbetroffenen würde ich mir wünschen, dass sie mehr Rücksicht nehmen, dass sie geduldig bleiben, wenn es nicht so schnell geht und lieber Hilfe anbieten als zu motzen. Betroffenen rate ich, das Leben zu geniessen und zu tun, was ihnen Freude macht. Für mich ist das zum Beispiel das Reisen. Ich gehe gerne auf Safari. Das tut mir sehr gut!

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