Mit freundlicher Unterstützung von Biogen Switzerland AG
Von den knapp neun Millionen Menschen in der Schweiz leben mehr als eine halbe Million mit einer seltenen Krankheit. Diese Diagnose stellt Betroffene oft vor Barrieren. Über einige davon spricht hier Dr. Nicole Gusset. Sie ist nicht nur Mutter einer Tochter, die mit spinaler Muskelatrophie (SMA) lebt, sondern auch Präsidentin der Patientenorganisationen SMA Schweiz und SMA Europe. Sie zeigt auf, wie diese Organisationen Betroffene verbinden, Interessen bündeln und vertreten.
Dr. Nicole Gusset
© ZVG
Präsidentin SMA Schweiz und Direktorin SMA Europe (Europäischer Dachverband für SMA Organisationen)
Späte Diagnosen, wenig Therapien und viele Alltagshürden – wie tragen Patient:innenorganisationen dazu bei, diese Probleme von Menschen mit seltenen Krankheiten zu lösen?
Wir sind oft erste Anlaufstelle für Betroffene und ihr Umfeld. Wir informieren. Wir stehen mit Rat und Tat zur Seite. Wir leiten zur Selbsthilfe an. Wir bieten einen sicheren Raum, um sich zu einer Gemeinschaft zu verbinden. Darin findet jede:r Austausch und Halt, um Diagnose und Alltag mit der seltenen Krankheit zu bewältigen. Zudem stehen wir in enger Verbindung mit der Medizin. Der Kontakt ist zweispurig: Fachleute aus Wissenschaft und Praxis treten an uns heran – und umgekehrt. So gelingt ein Austausch zu Vorbeugung, Diagnose, Behandlung, Pflege und Rehabilitation. Dabei geht es vor allem um spezifische und (noch) unbefriedigte medizinische Bedürfnisse der Betroffenen. Zugleich vertreten wir die Interessen der Gemeinschaft gegenüber wichtigen Entscheider:innen in Politik, Wirtschaft und Gesellschaft. So machen wir die jeweilige seltene Krankheit öffentlich sichtbar, wecken Aufmerksamkeit und eröffnen denen, die wir vertreten, wertvolle gesellschaftliche Ressourcen. Hier zeigt sich auch, dass es von Vorteil ist, Teil der Gemeinschaft zu sein: Man bleibt up to date zu allem, was die Krankheit betrifft.
Haben Sie konkrete Beispiele für Ihre Arbeit?
Wir führen in unserer Community wissenschaftliche Umfragen durch, um Daten zu «unserer» seltenen Krankheit SMA zu erheben. Die Forschung erfolgt auf höchstem Niveau, wir erarbeiten Publikationen und stellen dadurch sicher, dass unsere Resultate in andere Arbeiten einfliessen. Wir liefern harte Zahlen und weiche Fakten zu Befindlichkeit, Bewältigung und Bedürfnissen. Wir interpretieren die Ergebnisse selbstständig nach wissenschaftlichen Massstäben sowie im Dialog mit Wissenschaftler:innen. Führt unser Input nicht zum Ziel, beispielsweise zum gleichberechtigten Zugang zu Therapien, setzen wir auf Aktionismus und schreiben auch einmal einen offenen Brief an entsprechende Entscheider:innen.
Der redaktionelle Beitrag von Frau Dr. Gusset erfolgte honorarlos.
Biogen-260322 / Februar 2025
