Am Inselspital Bern behandeln PD Dr. Urs Steiner und Dr. Isabel Morales gemeinsam HAE-Betroffene. Im Interview sprechen sie über neue Therapien und den Einfluss auf die Lebensqualität.
PD Dr. med. Urs Steiner
Leitender Arzt
Universitätsklinik für Rheumatologie und Immunologie
Inselspital, Universitätsspital Bern
Dr. med. Isabel Morales
Assistenzärztin
Poliklinik für Allergologie und klinische Immunologie
Inselspital, Universitätsspital Bern
Welche akuten Behandlungsmöglichkeiten gibt es für Menschen mit einem HAE?
Morales: In der Schweiz gibt es zwei Varianten an akuten Therapiemöglichkeiten – entweder als Fertigspritze subkutan oder als intravenöse Verabreichung. Beide Varianten können nach einer sorgfältigen Instruktion von Patientinnen und Patienten selbstständig verabreicht werden.
Welche präventiven Therapieoptionen haben Betroffene?
Steiner: Als Langzeitprophylaxe können wir neue Medikamente einsetzen, die Betroffene entweder subkutan applizieren oder oral einmal täglich einnehmen. Die Therapien sind State of the Art, im Gegensatz zu veralteten Therapien auf hormoneller Basis. Die Langzeitprophylaxe verhindert akute Angioödeme.
Warum sollten HAE-Betroffene regelmässig an spezialisierten Zentren behandelt werden?
Steiner: Es ist wichtig, dass Patientinnen und Patienten mit seltenen Erkrankungen wie HAE an spezialisierten Zentren, wie bei uns am Inselspital Bern, mitbetreut werden, in Zusammenarbeit mit den Hausärztinnen und -ärzten. Wir führen umfassende Studien durch, in denen wir den Krankheitsverlauf und die Therapiemodalitäten sowie die Lebensqualität verfolgen. So haben wir die Möglichkeit, die neuen, teuren Medikamente individualisiert und effizient einzusetzen.
In welchen Abständen sollten Patientinnen und Patienten ans HAE-Zentrum kommen?
Morales: Wenn die Erkrankung gut kontrolliert ist, mindestens einmal im Jahr. Treten die Attacken aber häufiger auf, braucht es mehr Kontrollen, um die Therapie anzupassen. Unser Ziel ist es, die Therapie so einzustellen, dass die HAE-Betroffenen frei von HAE-Attacken werden.
Welchen Einfluss hat HAE auf die Lebensqualität von Betroffenen?
Steiner: Das HAE hat einen starken Einfluss auf die Lebensqualität, da die Angioödem-Attacken entstellen können, Schmerzen verursachen und bei einer Schleimhautschwellung der Atemwege lebensgefährlich sind. Das macht Betroffenen natürlich Angst und kann das private und berufliche Leben entsprechend beeinflussen. Wenn wir durch eine gute Therapie Angioödem-Attacken entweder verhindern oder dann gut behandeln können, steigert das die Lebensqualität von Patientinnen und Patienten enorm.
Können Menschen mit HAE heute ein ganz normales Leben führen?
Steiner: Ja, dank der neuen Therapieformen ist das für viele HAE-Betroffene möglich geworden.
Inselspital Bern – Interdisziplinäre
Sprechstunde für Immundefekte und Autoinflammatorische Erkrankungen
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