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Home » News » Endokrine Orbitopathie (EO): Eine Betroffene spricht über die Autoimmunerkrankung 
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Monika Schindler-Schnitzl (57) litt an einer Schilddrüsenüberfunktion, die ihre Augen in Mitleidenschaft gezogen hat. Hier erzählt die Betroffene ihre Krankheitsgeschichte.

Betroffene:
Monika Schindler-Schnitzl (57)

Monika Schindler-Schnitzl (57)

© ZVG

Betroffene

Sie leiden an endokriner Orbitopathie. Wie kam es zur Diagnose?

Im Dezember 2011 schwollen mir eines Abends die Beine so an, dass ich den Reissverschluss der Stiefel nicht mehr zubekam. Mein Hausarzt, der mich 30 Jahre kannte, schickte mich direkt ins Krankenhaus. Dort stellte sich heraus, dass meine Schilddrüse in einem katastrophalen Zustand war. Sie wurde behandelt und fortan streng kontrolliert. Im April 2012 bekam ich «basedowsche Augen» (hervorstehende Augen). Der Augenarzt vertröstete mich auf die zwischenzeitlich angesetzte Entfernung der Schilddrüse und gab mir Tropfen. Kurz vor der OP bekam ich Kortison zum Augenschutz. Bis eine Woche nach der Schilddrüsenentfernung waren meine Augen deshalb noch normal, dann traten sie wieder heraus. Mein Gesichtsfeld war eingeschränkt, ich sah Doppelbilder sowie insgesamt schwächer und farbloser.

Wie wurde das behandelt?

Ich ging ins Krankenhaus. Der Augenarzt dort wollte mich direkt dabehalten: Erblindung drohte! Meine Augenmuskeln waren extrem verdickt und drückten auf den Sehnerv, der sich nicht regenerieren kann. Ich fuhr heim, regelte das Nötigste und erklärte im Job, dass ich notoperiert werden müsste. Wofür mein Arbeitgeber kaum Verständnis aufbrachte – nicht viel später kündigte er mir. Der Mund-Kiefer-Gesichts-Chirurg kam extra aus dem Urlaub und erklärte mir die Orbitadekompression: Er würde mir Knochenmasse entfernen, um dem Mehr an Muskelgewebe in der Augenhöhle Platz zu machen. Er brach mir dazu beide Jochbeine und die rechte Schläfe und verband die Knochen mit Titanplatten neu. 

Kurz nach der OP konnte ich schon die Schneeflocken vor dem Fenster sehen. Mein Arzt freute sich und gab zu, dass der Ausgang der OP ungewiss gewesen sei. Ich sah wieder – wenn auch nicht wie früher. Meine Augen hatten wieder Platz in ihren Höhlen. Allerdings konnte ich meine Lider nicht mehr schliessen.

Auf die erste Dekompressions-OP folgte eine zweite, da ich rechts schlechter sah und schielte. Eine Fensterglas-Brille mit speziellen Prismenfolien half dagegen nicht. Also wurde eine Schiel-OP gemacht, die jedoch nicht viel brachte, sodass eine weitere folgte. 

Nach den ganzen OPs sass mein linkes Auge tiefer in der Höhle als mein rechtes. Mein Mund-Kiefer-Gesichts-Chirurg wollte das unbedingt noch ändern – ich vertraute ihm. Kurz vor dem Eingriff fing ich mir aber eine Kieferhöhlenentzündung ein. Also fand eine doppelte OP statt: Am linken Auge rekonstruierte der Chirurg die Augenhöhle, zudem öffnete die HNO-Ärztin die Nasennebenhöhlen. 2016 wurden noch meine erschlafften Augenoberlider gestrafft, um den Sichtwinkel zu erweitern. 

Wie geht es Ihnen heute?

Ich sehe detailliert und farbig. Ich schiele noch etwas. Beim Gehen wird mir manchmal schwindelig. Beim Stiegensteigen und beim Linksblick nerven Doppelbilder. Meine Nase läuft häufig. Ich bin berufsunfähig, was mir anfangs sehr zu schaffen machte. Ich arbeitete immer gerne, war Typ «Duracell-Häschen», hatte noch Pläne. Die Krankheit hat alles verändert … sogar mein Spiegelbild. Der Austausch mit anderen Betroffenen über unserer Krankheit, ihrer Behandlung und der alltäglichen Bewältigung hilft mir sehr.

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