Prof. Dr. med. Alexandre Datta, stellvertretender Chefarzt Pädiatrie der Basler Universitätskinderklinik UKBB, erklärt, was seltene Epilepsien sind und was Eltern tun sollten, wenn ihr Kind einen epileptischen Anfall hat.
Prof. Dr. med. Alexandre Datta
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Stellvertretender Chefarzt Pädiatrie, Abteilungsleiter Neuropädiatrie, Entwicklungspädiatrie und Neurorehabilitation, Universitätskinderspital beider Basel (UKBB)
Was sind seltene Epilepsien?
Selten ist eine Erkrankung, wenn höchstens einer von 2000 Menschen von ihr betroffen ist. Epilepsien, die jeweils Anfälle als Kardinalsymptom gemeinsam haben, sind zusammengenommen zwar häufiger, jeder einzelne Typ ist jedoch selten. Meist ist das Alter bei Beginn einer Epilepsie charakteristisch; es reicht je nach Form vom Neugeborenen bis zum Jugendlichen. Die Ursache kann genetisch, strukturell, stoffwechsel-, infekt oder immunologisch bedingt oder unbekannt sein. Im Kindesalter ist die genetische Ursache die häufigste.
Was sollten Eltern wissen, die sich um das Wohl ihres Kindes sorgen?
Wichtig zu wissen ist, dass die Betreuung von Kindern mit Epilepsien in die Hände erfahrener Spezialist:innen gehört. Als solche erklären wir Eltern (und auch den Kindern), woher die Epilepsie kommt, wann welche Therapieoption vorhanden ist, was wir von ihr erwarten können, welche Vorsichtsmassnahmen für das jeweilige Kind wichtig sind und wie eine mögliche Zukunft aussehen kann.
Gibt es konkrete Verhaltensregeln bei Anfällen?
Alle Eltern lernen, wie sie vorgehen sollen: Das Kind schützen, damit es sich während des Anfalls nicht verletzt, dafür sorgen, dass der Speichel aus dem Mund rauslaufen kann – dies auch dann, wenn eine Seitenlage nicht möglich ist –, nichts zwischen die Zähne schieben, da das die Atemwege verschliessen könnte. Grundsätzlich gilt: Ruhig bleiben, sich Hilfe holen und nach der vereinbarten Zeit ein anfallsunterbrechendes Notfallmedikament verabreichen. Wichtig ist, dass alle, die zu Hause und ausser Haus an der Betreuung des Kindes teilhaben, wissen, was zu tun ist.
Wie behandeln Sie seltene Epilepsien und mit welchem Erfolg?
Die eben erwähnte Notfallmedikation dient dazu, einen länger andauernden Anfall zu unterbrechen, um schwere Folgen zu verhindern. Andererseits behandeln wir die meisten Kinder über eine definierte Dauer mit einer anfallsunterdrückenden Dauertherapie. Sollte dies nicht ausreichen, werden Medikamente kombiniert oder Alternativen wie die ketogene Diät oder der Nervus-vagus-Stimulator hinzugezogen. Nach ausgedehnter Abklärung in spezialisierten Zentren kommt bei einem Teil der Kinder, möglichst früh, die Epilepsiechirurgie zum Zug, wenn sich die spezifische Epilepsie (eine strukturelle) durch einen solchen Eingriff stark verbessern oder sogar heilen lässt.
Ist eine vollständige Anfallskontrolle nicht möglich, bedeutet eine erfolgreiche Therapie, dass das Kind bei den Anfällen keine Verletzungen erleidet, die Nebenwirkungen gering sind und die Kinder Fortschritte machen können. Medikamente können jedoch auch negative Auswirkungen auf diese Bereiche haben, weshalb spezialisierte Kinderneurolog:innen für die Behandlung unerlässlich sind.
Die Therapieoptionen sind unter intensiver Forschungsaktivität immer mannigfaltiger und spezifischer geworden, die Anwendung wird daher auch individualisierter. Unser Ziel ist eine möglichst präzise und ganz individualisierte Behandlung, um dem kranken Kind mit seiner Epilepsie gerecht zu werden.
Ist trotz seltener Epilepsie ein erfülltes Leben möglich?
Das Wohlbefinden der Betroffenen hängt von vielen Faktoren ab und muss darum auch immer individuell definiert werden. Bei zufriedenstellender Anfallskontrolle ist ein Leben mit guter Lebensqualität, trotz Einschränkungen, oft möglich.
CH-EPL-2500004 02/2025
Der Interviewpartner hat das Gespräch unentgeltlich geführt.
Mit freundlicher Unterstützung von Jazz Pharmaceuticals Switzerland GmbH.
