Avec l’aimable soutien d’Amgen Switzerland AG
Monika Schindler-Schnitzl (57 ans) a souffert d’hyperthyroïdie qui a affecté ses yeux. Elle se confie ici sur l’histoire de sa maladie.
Monika Schindler-Schnitzl (57 ans)
© Mis à disposition
Personne atteinte de la maladie
Vous souffrez d’ophtalmopathie endocrinienne. Comment le diagnostic a-t-il été posé ?
Un soir de décembre 2011, mes jambes étaient si gonflées que je ne pouvais plus défaire la fermeture éclair de mes bottes. Mon médecin traitant qui me connaît depuis 30 ans, m’a envoyée directement à l’hôpital. Les médecins sont parvenus à la conclusion que ma thyroïde était dans un état catastrophique. J’ai donc pris un traitement et fait l’objet d’un suivi très étroit. En avril 2012, on m’a diagnostiqué la maladie de Basedow (yeux exorbités). L’ophtalmologue a préconisé l’ablation de la thyroïde qui avait été programmée entre-temps et m’a donné des gouttes. Un peu avant l’intervention, je prenais de la cortisone pour protéger mes yeux. Jusqu’à une semaine après l’ablation de la thyroïde, mes yeux étaient redevenus normaux, puis ils étaient de nouveau exorbités. Mon champ visuel était limité, je voyais double et de manière générale moins bien et sans couleurs.
Comment ces symptômes ont-ils été traités ?
Je me suis rendue à l’hôpital. L’ophtalmologue a voulu me garder : J’étais sur le point de devenir aveugle ! Les muscles de mes yeux étaient extrêmement épais et exerçaient une pression sur le nerf optique, qui ne peut pas se régénérer. Je suis rentrée à la maison, j’ai fait le nécessaire et j’ai expliqué au travail que je devais subir une intervention d’urgence. Mon employeur n’a pas fait preuve de compréhension. Quelque temps plus tard, il me licenciait. Le chirurgien maxillo-facial est revenu spécialement de vacances et m’a expliqué la chirurgie de décompression orbitaire : L’objectif était d’extraire de la masse osseuse pour faire place à l’augmentation du tissu musculaire dans l’orbite. Pour y parvenir, il m’a cassé les deux zygomatiques et la tempe droite et a recollé les os avec des plaques de titane.
Peu après l’intervention, je pouvais déjà distinguer les flocons de neige à travers la fenêtre. Mon médecin était ravi mais il a reconnu que l’issue de l’intervention était plutôt incertaine. Je voyais à nouveau, même si ce n’était pas comme avant. Mes yeux avaient retrouvé de la place dans mes orbites. Mais je ne pouvais plus fermer mes paupières.
J’ai subi une seconde intervention de décompression car ma vision à droite baissait de plus en plus et j’avais un strabisme. Par contre, les lunettes à verres prismatiques spéciaux n’ont pas aidé. Une opération du strabisme a donc été réalisée, mais sans résultat. Une autre intervention a donc suivi.
Après toutes ces opérations, mon œil gauche était plus profond dans mon orbite que mon œil droit. Mon chirurgien maxillo-facial voulait absolument y remédier, et j’avais confiance en lui. Juste avant l’intervention, j’ai contracté une sinusite maxillaire. Une double opération a donc eu lieu : Le chirurgien a reconstruit l’orbite de l’œil gauche et l’ORL a ouvert les sinus. En 2016, on a raffermi mes paupières supérieures relâchées pour élargir l’angle de vision.
Comment allez-vous aujourd’hui ?
Je vois les détails et les couleurs. J’ai encore un léger strabisme. Parfois j’ai des vertiges quand je marche. Quand je monte les escaliers et quand je regarde à gauche, je vois double et c’est pénible. J’ai souvent le nez qui coule. Je suis en incapacité de travail, cela m’a beaucoup affectée au début. J’ai toujours aimé travailler, comme le lapin de Duracell, et je planifiais encore la suite de ma carrière. La maladie a tout changé… Même mon reflet dans le miroir. L’échange avec mes pairs sur notre maladie, le traitement et la manière de la gérer au quotidien m’aide beaucoup.
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