Wenn das Bluten nicht aufhört …

Rare Diseases

Wenn das Bluten nicht aufhört …

Patientenpartizipation – zwischen Wunsch und Wirklichkeit

Ich muss mir meine Kräfte gut einteilen

Wenn Muskeln sich nicht mehr bewegen lassen

Einsatz für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Stell dir vor, du verlierst morgen deine Stimme…

«Wir lieben Amy genau so, wie sie ist»

Trotz genetischer Untersuchungen hat die achtjährige Amy bislang keine Diagnose. Ihre Eltern Jürgen und Melanie bezeichnen die Besonderheiten ihrer Tochter als «Amy-Syndrom». Wann habt ihr gemerkt, dass Amy «anders» ist? Jürgen: Bereits in der Schwangerschaft zeigten sich Auffälligkeiten, jedoch gab es nie eine konkrete Diagnose. Vielmehr blieb es bei relativ «schwammigen» Aussagen. Wir machten uns … Continued

Selinas buntes und facettenreiches Leben

Ein Leben mit Morbus Gaucher